DECLARACIÓN
EUROPEA DE EPILEPSIA
En la reunión de Heidelberg (Alemania) el 25 de Octubre de 1998, más
de 100 expertos europeos profesionales de la salud y de grupos de apoyo, representantes
de la OMS y expertos en salud de universidades y gobiernos acordaron unánimemente
la siguiente declaración:
- Seis millones de personas tiene epilepsia en Europa. Quince millones tendrán
epilepsia en algún momento de sus vidas
- La epilepsia tiene importantes consecuencias físicas, psicológicas
y sociales
- Los niños y adolescentes y los ancianos están afectados de
una forma especial por la falta de detección y el infratratamiento.
- Con el tratamiento apropiado unas tres curtas partes de las personas con
epilepsia pueden llevar una vida normal sin crisis
- El coste de la epilepsia en los países europeos es superior a los
20 billones de ECUs al año, una cantidad que podría ser reducida
de forma significativa mediante una acción efectiva.
Hacemos un llamamiento a los gobiernos de Europa, la Unión Europea
y a todos los organismos relacionados con la salud para unirse a nosotros
y tomar una acción contundente y decisiva para cumplir los objetivos
de la Campaña Global contra la Epilepsia lanzada por la OMS, la Liga
Internacional Contra la Epilepsia y el Buró Internacional de Epilepsia.
Específicamente precisamos una acción urgente en los siguientes
aspectos:
- Mejorar la información del publico respeto a la epilepsia para
reducir su estigma
- Eliminar la discriminación en el lugar de trabajo contra las
persona con epilepsia
- Ayudar a las persona con epilepsia a entender su condición y
hacerles posible la búsqueda del tratamiento apropiado y llevar
una vida plena.
- Mejorar el conocimiento de los profesionales de la salud y de otros
profesionales sobre la epilepsia, antes y después de su graduación.
- Asegurar que haya un moderno equipo, facilidades, personal entrenado
y variedad de mediaciones antiepilépticas para poder realizar un
diagnostico certero que lleve a un tratamiento efectivo.
- Fomentar la investigación en la epilepsia y en su tratamiento
- Fomentar una acción conjunta entre los gobiernos, autoridades
y agencias sanitarias y sociales y las delegaciones capítulos nacionales
de la Liga Internacional Contra la Epilepsia y el Buró.
- Apoyar la publicación de un "libro blanco" que sea
una declaración detallada de salud publica sobre Epilepsia en Europa
- Proveer asistencia practica para los países con servicios de
epilepsia poco desarrollados dentro y fuera de Europa.
NOTA INFORMATIVA
La epilepsia es el problema cerebral mas frecuentes en cada país y probablemente
el mas universal de los problemas médicos. Acaece a todas las edades,
especialmente en la infancia y en la ancianidad y en todas las razas y clases
sociales. Al menos 40 millones de personas en el mundo tiene epilepsia. Cien
millones de personas tendrán epilepsia en algún momento de sus
vidas.
La epilepsia es una enfermedad malentendida, lo que ha llevado al miedo, el
secreto, la estigmatización y el riesgo de penas sociales y legales.
En algunos países europeos la epilepsia todavía no está
reconocida como un problema de origen cerebral y hasta un 40% de las personas
con esta enfermedad están infratratadas – el tiempo perdido del
tratamiento. La longevidad de las personas con epilepsia es menor de lo normal.
De hecho en grupos específicos la mortalidad puede ser superior al doble
de la población general.
La Liga Internacional Contra la Epilepsia ha publicado un documento sobre los
"Estándares apropiados de los cuidados en epilepsia en Europa".
Sin embargo, los profesionales que tratan personas con epilepsia con frecuencia
no tienen un conocimiento especializado suficiente acerca de la enfermedad.
En algunos países las medicaciones antiepilépticas no siempre
están disponibles o son por su precio inaccesibles. Asimismo, en algunos
países Europeos las facilidades diagnosticas son inadecuadas o inexistentes.
Los estudios de la OMS y el Banco Mundial han mostrado que la epilepsia es
un problema con consecuencias económicas considerables. Sin embargo,
muy pocos países europeos tienen planes nacionales para la epilepsia.
La Epilepsia tiene consecuencias físicas, psicológicas y sociales:
- Muchos niños con epilepsia reciben escolarización inadecuada.
- El desempleo en las personas con epilepsia es desproporcionadamente alto,
fundamentalmente debido a la ignorancia de la parte contratante. El desempleo
es dos o tres veces mayor que en la población general y más
elevado en las personas con otras discapacidades.
- Muchas personas con epilepsia esconden su enfermedad. Esto contribuye al
aislamiento social, la baja autoestima, y puede llevar a la depresión
y el desamparo.
- Muchas personas con epilepsia carecen de información sobre su enfermedad.
Las mujeres con epilepsia tienen información inadecuada acerca del
embarazo y los cuidados del recién nacido.
- La calidad de vida de las personas ancianas esta con frecuencia reducida
por la epilepsia no diagnosticada.
- Muchas personas con epilepsia tiene un problema severo con la movilidad
independiente.
Los objetivos de las Campaña Global contra la Epilepsia de la Organización
mundial de la Salud, la Liga Internacional contra la Epilepsia y el Buró
Internacional para la Epilepsia son:
- Incrementar la concienciación del publico y de los profesionales
sobre la epilepsia como una enfermedad cerebral universal y tratable.
- Fomentar la aceptación de la epilepsia por el publico.
- Promover la educación del publico general y de los profesionales
sobre la epilepsia.
- Identificar las necesidades de las personas con epilepsia en el ámbito
regional y nacional.
- Fomentar el que los gobiernos y los departamentos de sanidad tengan en
cuenta las necesidades de las personas con epilepsia incluyendo la concienciación,
la educación, el diagnostico, el tratamiento, la atención, la
administración de servicios y la prevención.